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Burgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado, en colaboración con Mónica Cano Rosas del Departamento de Cirugía de la Universidad de Salamanca, y la Sociedad Española de Odontoestomatología para Pacientes con Necesidades Especiales (Seoene), la IV Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras "Papel de las especialidades odontológicas en el tratamiento interdisciplinar de las enfermedades raras", el 24 de mayo de 2023. La jornada, dirigida a profesionales interesados, personas afectadas por enfermedades raras, familias y sociedad en general, está dedicada a examinar el papel que tienen las diferentes especialidades odontológicas (ortodoncia, implantología, odontopediatría, etc.) en el tratamiento interdisciplinar y rehabilitación oral de las personas con enfermedades raras y también se hablará sobre cómo la tecnología digital puede ayudar en la planificación clínica. Tiene como objetivo aumentar la conciencia profesional sobre la problemática odontológica que existe en estas enfermedades, para que cada vez sea mayor el número de odontólogos que puedan satisfacer las demandas de este colectivo. Para ello, especialistas han tratado la importancia del papel que tienen las diferentes especialidades odontológicas (ortodoncia, implantología, odontopediatría, etc.) en el tratamiento interdisciplinar y rehabilitación oral de las personas con enfermedades raras. Los vídeos de las ponencias de los participantes están disponibles en el Canal de YouTube del Centro.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del del Imserso, ha organizado la IV Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras, el 24 de mayo de 2023, en colaboración con Mónica Cano Rosas del Departamento de Cirugía de la Universidad de Salamanca, y la Sociedad Española de Odontoestomatología para Pacientes con Necesidades Especiales (Seoene). Esta edición ha tratado sobre el «Papel de las especialidades odontológicas en el tratamiento interdisciplinar de las enfermedades raras». Las principales conclusiones de la Jornada son: La salud bucodental es parte integral de la salud general del individuo y la evidencia científica ha demostrado la interacción existente entre la salud oral y las enfermedades sistémicas. Es fundamental aumentar la conciencia de los profesionales sobre la problemática odontológica que existe en estas enfermedades y también capacitar a los alumnos y futuros odontólogos para que puedan satisfacer la demanda de este colectivo. Por ello, es una obligación académica capacitar a los odontólogos en esta área en las universidades y ofrecer una experiencia educativa que incluya los problemas bucodentales de las personas con enfermedades raras. Las diferentes especialidades odontológicas (ortodoncia, odontopediatría, endodoncia etc.) juegan un importante papel en las enfermedades huérfanas. La odontología digital (escáneres intraorales, cepillos dentales inteligentes, softwares diagnósticos y de planificación, diseño asistido por ordenador (CAD/CAM), impresoras 3D) puede ayudar a la planificación clínica y mejorar los niveles de calidad de vida de los pacientes, acortando el número de visitas al dentista. El papel de la odontopediatría en las enfermedades minoritarias es muy relevante ya que un 80% son de origen genético e implican la afectación infantil. El fallo eruptivo primario es una de las alteraciones más frecuentes en pacientes con enfermedades minoritarias, con detención del proceso eruptivo sin presentar signos de anquilosis, y de etiología desconocida. Está contraindicada la tracción ortodóncica. Existen numerosas enfermedades que precisan de un equipo multidisciplinar para su tratamiento y seguimiento, entre ellas las enfermedades minoritarias. Dicho equipo precisa un circuito asistencial y una gran coordinación entre los diferentes componentes del mismo. Todo ello debe recogerse en una Guía Clínica de Manejo. El aislamiento es fundamental para obtener buenos resultados en endodoncia. El tratamiento de unos conductos bien realizado permite lograr recuperación ósea. La estadística y el análisis de Datos juegan un papel fundamental en la investigación médica en general y en la investigación de enfermedades raras en particular. La investigación médica juega un papel fundamental en el conocimiento de las enfermedades raras y en el desarrollo de terapias efectivas.

El Centro de Referencia de Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, en colaboración con Mónica Cano Rosás, del Departamento de Cirugía de la Universidad de Salamanca, han organizado el 11 de octubre de 2021, la III Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras: «Anomalías Dentarias de número en las Enfermedades Raras», en la que han intervenido ponentes de reconocido prestigio en sus ámbitos. En esta edición, la Jornada ha sido organizada con la colaboración del Dr. David Suárez Quintanilla, Catedrático y coordinador de las asignaturas y Máster de Ortodoncia (Universidad de Santiago de Compostela), expresidente de la European Orthodontic Society, y vicepresidente de Ortodoncia de la International Association for Dental Research. La Jornada ha tratado las Anomalías Dentarias de número en las Enfermedades Raras: consecuencias clínicas y calidad de vida. Estas anomalías dentarias generan cambios que influyen en la calidad de vida de las personas afectadas y desencadenan algunas alteraciones asociadas como disfunción masticatoria, alteración del habla, maloclusiones, y deficiencias estéticas. El problema de las anomalías dentarias de número en las enfermedades raras es crucial, sobre todo las agenesias dentales y la oligodoncia extrema con la que cursan algunos síndromes. La lista de las enfermedades raras afectadas es muy grande y no podemos mencionar todas, pero si las más representativas como las displasias ectodérmicas que cursan con anomalías dentarias, del pelo, piel y uñas: displasia ectodérmica anhidrótica, incontinencia pigmentaria, Síndrome de Witkop,… las Osteodistrofias: Síndrome de Albright, Osteopetrosis, Osteogénesis Imperfecta, Síndrome de Ellis-Van Creveld, etc., las anomalías cromosómicas como el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, y las deformidades congénitas del sistema osteomuscular: Síndrome de Pierre Robin, Querubinismo, Disostosis Craneofacial, Síndrome de Treacher-Collins, Síndrome de Hollermann-Streiff, etc. Las principales conclusiones de la Jornada son: Las agenesias dentales constituyen un problema muy importante en personas con enfermedades raras de origen sindrómico, por tener repercusiones funcionales (habla, masticación), estéticas y psicológicas. El tratamiento de estos pacientes debe realizarlo un equipo multidisciplinar, en el que los odontólogos, ortodontistas, y cirujanos maxilofaciales tienen un papel fundamental. En algunos casos las alteraciones dentarias pueden ser muy significativas e incluso patognomónicas y contribuir al diagnóstico de la enfermedad, como ocurre en la Incontinencia Pigmentaria. En las agenesias múltiples, el cuidado de los dientes remanentes tiene gran importancia, por lo que debe haber una educación sanitaria de los pacientes y de sus familiares (adecuada higiene oral, medidas dietéticas evitando alimentos cariogénicos, tartrectomías periódicas, uso de colutorios fluorados bajo supervisión del profesional, etc.). La condición bucal de los pacientes con agenesias múltiples y el estado de su dentición tiene gran influencia en su calidad de vida y en su condición nutricional puesto que puede afectar a su habilidad masticatoria. Estas alteraciones, además de producir importantes trastornos funcionales, pueden también causar daños psicológicos profundos a los pacientes por la alteración estética que ocasionan, de ahí el importante papel que juega la ortodoncia en estos casos. Hasta los 18 años el tratamiento ortodóncico debe ir dirigido a facilitar el desarrollo y crecimiento del hueso basal y alveolar para evitar el colapso de la mandíbula, permitiendo un adecuado crecimiento vertical, y evitando así la reducción de la dimensión vertical del paciente. El activador es un ejemplo de los aparatos que pueden ser utilizados con esta finalidad. Después de los 18 años y una vez finalizado el crecimiento y desarrollo corporal se podrá realizar una rehabilitación más definitiva mediante prótesis o implantes dentales. Las administraciones públicas deben implicarse en la reconstrucción funcional y estética de la boca de los pacientes con agenesias múltiples, en algunas Comunidades Autónomas, Galicia por ejemplo, ya existe regulación al respecto y es preciso que las asociaciones de pacientes dispongan de información acerca de la legislación y regulación en las distintas comunidades autónomas. El tratamiento ortodóncico puede ser necesario previamente a la reconstrucción protética para modificar la posición de los dientes remanentes que pueden haber migrado al perder sus puntos de contacto. Programa de la III Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras. Vídeos de las ponencias de la III Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras.

El día 11 de octubre de 2021 ha tenido lugar la III Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras: Anomalías dentarias de número en las Enfermedades Raras, organizada por la Sociedad Española de Odontoestomatología Pacientes con Necesidades Especiales (Seoene), la Universidad de Salamanca (Usal) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso. Esta Jornada tiene como objetivo dar a conocer las anomalías dentarias de número (agenesias) y forma en las enfermedades raras. También ver la posible afectación de la salud y calidad de vida de los pacientes con agenesias múltiples, mostrar los posibles planes de tratamiento a diferentes edades, establecer un protocolo clínico para su evaluación, tratamiento y elaborar unas conclusiones sobre el problema que puedan ser útiles para las instituciones sanitarias. Para ello, han participado especialistas como el Dr. David Suárez Quintanilla, Catedrático Universidad de Santiago de Compostela y el Dr. Rogelio González Sarmiento, Catedrático especialista en Hematología y Hemoterapia y Director del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca (Ibsal), que hablará sobre las bases moleculares de las agenesias dentales. También han intervenido ortodoncistas, especialistas en autotransplantes y especialistas en evolución de la dentición humana de prestigio internacional. Además, una mesa redonda con la participación de ponentes, pacientes y sus familiares, con el fin de ayudarles a resolver sus dudas y establecer protocolos de tratamiento. La mayoría de las enfermedades raras cursan con alteraciones dentales con grados variables de afectación dentaria (oligodoncias, anodoncias, microdoncias, alteraciones de la cronología de la erupción, alteraciones en la forma dentaria, hipoplasias de esmalte, maloclusiones, menor resistencia del esmalte a la caries dental etc.). Estas alteraciones tienen gran influencia en su calidad de vida. En el caso de las anomalías dentarias de número en las enfermedades raras es crucial, sobre todo las agenesias dentales y la oligodoncia extrema con la que cursan algunos síndromes. Estas pueden generar cambios y desencadenar algunas alteraciones asociadas como disfunción masticatoria, alteración del habla, maloclusiones y deficiencias estéticas. Los vídeos de esta jornada pueden verse en nuestra página web y en nuestro canal de YouTube.